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新華社北京11月3日電(記者李恒,、田曉航)記者從正在北京舉行的2022年中國(guó)罕見病大會(huì)了解到,，2022年國(guó)家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整，對(duì)罕見病用藥開通單獨(dú)申報(bào)渠道,，支持其優(yōu)先進(jìn)入醫(yī)保藥品目錄,。截至目前，已有45種罕見病用藥被納入國(guó)家醫(yī)保藥品目錄,，覆蓋26種罕見病,。

2022年中國(guó)罕見病大會(huì)線下現(xiàn)場(chǎng)。(中國(guó)罕見病聯(lián)盟供圖)

　　中國(guó)罕見病聯(lián)盟數(shù)據(jù)顯示,，我國(guó)現(xiàn)有各類罕見病患者2000多萬人,，每年新增患者超過20萬人,。面對(duì)日益龐大的罕見病患者群體，用藥保障的步伐必須不斷加快,。

　　國(guó)家醫(yī)保局通過對(duì)罕見病藥品談判準(zhǔn)入,，降低罕見病用藥價(jià)格。國(guó)家醫(yī)保局醫(yī)藥服務(wù)管理司司長(zhǎng)黃華波介紹,，2018年以來,，通過談判新增了19種罕見病用藥進(jìn)入醫(yī)保藥品目錄，平均降價(jià)52.6%,。

　　黃華波說,，考慮到包括罕見病用藥在內(nèi)的一些談判藥品價(jià)格較高、使用頻率較低,、醫(yī)院配備確有一定困難,，我國(guó)建立“雙通道”機(jī)制，讓醫(yī)院暫時(shí)沒有配備的談判藥品先進(jìn)藥店,，實(shí)行與醫(yī)院相同的報(bào)銷政策,，緩解患者用藥“燃眉之急”。

　　建立罕見病用藥供應(yīng)監(jiān)測(cè)機(jī)制,、提高罕見病用藥研發(fā)和產(chǎn)業(yè)化水平,、支持中醫(yī)藥參與罕見病防治、推動(dòng)建立中央和地方兩級(jí)常態(tài)短缺藥品儲(chǔ)備……工業(yè)和信息化部副部長(zhǎng)王江平介紹,，我國(guó)采取一系列舉措,，努力提高罕見病用藥保障水平。

　　據(jù)介紹,，下一步,，我國(guó)將不斷探索完善罕見病用藥保障機(jī)制，持續(xù)推進(jìn)國(guó)家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整,，完善談判藥品配備機(jī)制,，同時(shí)加強(qiáng)政策銜接，發(fā)揮基本醫(yī)保,、大病保險(xiǎn),、醫(yī)療救助的多重保障功能，努力為罕見病患者提供更好保障,。

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